A Duchenne-izomsorvadással küzdő gyermekek esetében a drága, havi tízmillió forintos gyógyszerhozzáférés kérdése mély etikai és egészségügyi-politikai dilemmákat vet fel. A közpénzből működő Batthyány-Strattmann László Alapítvány általi elbírálás alapja a méltányosság, melynek transzparens kritériumai az érintett családok számára nem nyilvánvalóak. A 33 beérkezett kérelemből csak 11 kapott támogatást, ami rávilágít a rendszer korlátozott kapacitására.
A Duchenne-izomsorvadással küzdő gyermekek és a gyógyszerhozzáférés etikai-politikai dilemmái
Döntési mechanizmus és méltányosság
Az alapítvány döntési mechanizmusa szigorú orvosi szakmai indokláson és a forráskorlátok miatti prioritásfelállításon alapul.
Egészségügyi szakértők szerint „a méltányosság megítélése során a terápia várható hatékonysága és a beteg egyedi állapota a meghatározó”.
Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy a súlyosbodás időpontja és a gyógyszerre adható biológiai válasz lehet kulcstényező.
Azonban az a tény, hogy egyes családok Nyugat-Európa mellett döntenek – ahol a hozzáférés universalabb – súlyos kérdéseket vet fel a hazai ritkabeteg-ellátás fenntarthatóságáról és igazságosságáról.
Rendszer és igazságosság kérdései
A helyzet alapvetően a magyar egészségügyi rendszer hosszú távú stratégiájának hiányára hívja fel a figyelmet.
A hat hónapos jóváhagyások bizonytalanságot teremtenek, miközben a nemzeti szuverenitás egyik alapköve a népegészség védelme.
Kormányzati felelősség és kilátások
A megoldás keresése egyértelműen a kormányzat felelősségi körébe tartozik, amelynek olyan struktúrákat kell kiépítenie, amelyek megóvják minden érintett magyar állampolgár méltóságát és gyógyulásának esélyét.
